Meer dan 4000 mensen hebben vannacht met een wandeling door Utrecht ruim 1,3 miljoen euro ingezameld voor onderzoek naar de dodelijke spierziekte ALS.
“Dat we dit jaar de 1 miljoen euro ruimschoots zijn gepasseerd is bijna niet te geloven”, zegt directeur Limore Noach van stichting ALS Nederland bij RTV Utrecht. “Het geld is hard nodig voor meer onderzoek naar de oorzaak en behandeling.”
Het was de vierde editie van de ALS Sunrise Walk. Wandelaars liepen mee met fietslampjes, fluorescerende haarbanden of andere bontgekleurde verlichting. Ze konden in en rond Utrecht een afstand van 25, 15 of 5 kilometer afleggen. “De zonsopkomst tegemoet”, zoals de stichting het noemt.
Bij de vorige editie van de ALS Sunrise Walk werd 916.000 euro ingezameld. Het geld gaat vooral naar het ALS Centrum, onderdeel van het UMC Utrecht. Daar wordt onderzoek gedaan naar de spierziekte, waarvan de oorzaak nog onbekend is.
Treinmachinist
Eén van de mensen die vannacht meeliep was Henk Smeding (63) uit Nieuwegein. Zo’n anderhalf jaar geleden kreeg de voormalig treinmachinist de diagnose ALS.
Het begon met slik- en stemproblemen, vertelt hij bij RTV Utrecht. “Ik werd hees en ik verslikte me regelmatig”, aldus Smeding. Pas na twee jaar onderzoek bleek dat hij ALS had. “De hele bodem valt onder je voeten vandaan. Het is gewoon een doodsbericht. Dat is heftig, heel heftig.”
Vitale functies
Smeding weet wat er gaat gebeuren. Met ALS vallen een voor een de spieren uit. Totdat de vitale functies, zoals je longen, niet meer functioneren. Hij deed vanochtend mee aan de 5 kilometer en legde het grootste deel af in zijn elektrische rolstoel. “Het is zo’n zeldzame ziekte, er moet gewoon veel meer geld voor komen”, aldus Smeding.
Voor hemzelf komt een oplossing hoogstwaarschijnlijk te laat, maar hij hoopt dat patiënten na hem wel kunnen genezen. “Je gunt dit niemand, echt helemaal niemand.”
